Dal Colosseo alla Torre di Pisa, dall’Arena di Verona al Maschio Angioino a Napoli e al Palazzo dei Normanni di Palermo: sono oltre 100 i monumenti che si illumineranno domenica sera in Italia per celebrare la Giornata Mondiale delle malattie rare. A un anno dall’inizio della pandemia di Covid-19, a ricordare che “questo terribile nemico non deve farci arretrare nell’attenzione verso chi vive una condizione di particolare vulnerabilità” è stato il ministro della Salute Roberto Speranza.
Dai ritardi nella diagnosi alla difficoltà di cura, ha ricordato, “essere affetti da una patologia rara significa vivere una situazione che richiede un maggiore impegno da parte delle istituzioni”. Sono tra le 7.000 e le 8.000 le malattie rare finora conosciute e il loro numero cresce con l’avanzare della ricerca genetica. Anche se ognuna singolarmente colpisce pochissimi malati, complessivamente riguardano decine di milioni in tutta Europa. Mentre, secondo la rete Orphanet, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni e nel 70% dei casi si tratta di bambini. E in vista della giornata arriva l’appello dei pazienti. “Ci aspettiamo attenzione nella distribuzione del Recovery fund, auspicabilmente con un finanziamento del Piano Nazionale delle Malattie Rare”, chiede Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo (Federazione italiana malati rari), intervenuta a un evento che ha visto le Istituzioni a confronto. “A un anno dall’apertura del portale sul tema delle malattie rare che vede la collaborazione del Ministero della Salute, dell’Istituto Superiore di Sanità (Iss) e di Uniamo, desidero esprimere la mia gratitudine a tutte le persone che lavorano per orientare i malati rari e per fornire informazioni utili per la loro vita quotidiana”, ha ricordato il presidente dell’Iss, Silvio Brusaferro. Fino ad oggi così come in futuro, fondamentale, sottolinea Domenica Taruscio, direttore del Centro nazionale Malattie Rare dell’Iss, “è agire con sinergia: lo abbiamo dimostrato con il Portale istituzionale, con la Newsletter e con i tanti traguardi raggiunti”.
Ora l’obiettivo, sottolinea Andrea Urbani, direttore generale della Programmazione sanitaria del Ministero della Salute, “è chiudere il nuovo Piano Nazionale delle Malattie rare e individuare fondi dedicati”. L’emergenza sanitaria, ha aggiunto, “ci ha costretto a velocizzare molte attività che probabilmente avrebbero richiesto tempi più lunghi” e “questo probabilmente aiuterà anche la gestione delle malattie rare”. La pandemia da Sars-CoV-2 impedisce di organizzare gli eventi dal vivo, ma migliaia sono quelli previsti online, in tutto il mondo, in vista della 14/ma Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 29 febbraio (il giorno più raro, che capita ogni 4 anni) e, quando questo manca, il 28 febbraio. Le celebrazioni culmineranno domenica con la campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare” che illuminerà i monumenti più rappresentativi di oltre 100 italiane (l’elenco è sul sito uniamo.org). Mentre con lo slogan #Uniamoleforze, a dare voce ai malati rari, è l’attrice Diana del Bufalo, protagonista di uno spot in onda sulle tv nazionali e locali.
